A principios de marzo se promulgó la Ley de autismo en Chile y aunque es un gran avance para cientos de familias, hay expertos que tienen sus dudas sobre cómo se pondrá en práctica, además, aseguran que aún queda mucho trabajo por hacer. A raíz del Día Mundial del Autismo, en Al Damir conversamos con especialistas para entender cómo se busca educar a la población sobre este trastorno y ayudar a quienes viven con TEA.
Con globos blancos y azules, miles de familias en el mundo hicieron este fin de semana un llamado a la concientización en el Día Mundial del Autismo. Según cifras emitidas en 2019 por la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 160 niños tiene un Trastorno del Espectro Autista (TEA). En nuestro país, el pasado 10 de marzo fue publicada la Ley TEA. La nueva normativa establece la promoción de la inclusión, la atención integral y la protección de los derechos de las personas que padecen este trastorno.
En la práctica esto abarca principalmente la intervención de los ministerios de Salud y Educación para garantiza la detección temprana del TEA, su tratamiento y acompañamiento con el objetivo de que logren integrarse en la sociedad y puedan llevar una vida digna y plena.
Para algunos expertos en la materia, la promulgación de esta ley resulta positiva como un primer paso para que nuestro país avance en la visibilización y tratamientos del TEA, sin embargo, tienen dudas sobre la forma en que será implementada. Es por eso que conversamos con Valeska Ananías –de la comunidad árabe- quien es directora y fundadora de Psicoeduka, un centro de diagnóstico infanto juvenil enfocado en el neurodesarrollo.
“Esta ley es un tremendo acierto y era muy necesaria, pero normalmente estas normativas se hacen desde la teoría, en escritorio, no sabes cómo será la práctica cuando las bajes a la realidad. La ley busca garantizar el derecho de calidad de vida de todas las personas TEA y, para eso, los apoyos deben ser permanentes, sistemáticos y multifactoriales, porque las afecciones son para toda la vida. Eso implica que este trastorno deberá ser incorporado al GES y desde ahí no tengo claridad cómo va funcionar”, nos explica la especialista.
En Chile no existen cifras oficiales sobre el autismo. En 2021, un estudio publicado en la revista chilena de pediatría sugirió que la prevalencia del autismo en el país es de 1 por cada 51 niños, un porcentaje mucho más alto que el que considera la OMS a nivel mundial (1 de cada 160 niños).
Por su parte, Alejandra Pichara es la madre de Diego (10 años) y Michel (17 años). A los tres años su hijo mayor empezó a presentar crisis de ansiedad y muchas pataletas. Cuando cumplió cuatro años, tras consultar con psicólogos, fue diagnosticado con Asperger, el grado más tratable de autismo.
Cuando le pedimos que nos cuente cómo fue el momento en que supieron acerca del diagnóstico de su hijo Michel nos comparte. “Recibimos la noticia en 2010 sin saber nada del tema… Chile estaba en pañales con respecto al TEA. Aún falta mucho por avanzar en todo sentido, culturalmente se necesita que la gente se eduque para que no estigmatice a estos niños”. Y agrega: “en la parte médica faltan oportunidades de acceso. Cuando Michel entró en la adolescencia tuvimos que cambiar sus medicamentos, pero estos no llegan a Chile, entonces ha sido súper complicado conseguirlos. Creo que tratar el TEA es muy complejo y caro, espero que con la nueva ley esto cambie”.
INTERVENCIÓN TEMPRANA
La fundadora de Psicoeduka hace especial énfasis en que la intervención temprana es esencial para que un niño con TEA pueda desarrollarse y adaptarse lo mejor posible a su entorno y la sociedad. Al respecto explica: “la evidencia científica dice que entre los 2 y 6 años el cerebro tiene una capacidad física de modificarse de manera brutal, pero que esa modificación o reconexiones neuronales van a depender del sujeto y del entorno en el que el niño se mueve. Por eso, se dice que los niños son como esponjas, porque sus cerebros tienen una predisposición natural al aprendizaje. En niños con TEA la posibilidad de hacer intervenciones tempranas es clave para que se produzca esa plasticidad neuronal y así generar cambios estructurales. Nosotros trabajamos para que el niño logre adaptarse al entorno y eso supone aprender a usar varias habilidades como: emocionales, cognitivas, motoras y adaptativas que le permitan incorporarse a la sociedad”.
Valeska, ¿cómo funciona el cerebro de un niño con TEA?
R: Anatómicamente es igual que el de cualquier otro niño. Tienen las mismas estructuras cerebrales, la diferencia está en que estas estructuras cumplen funciones distintas. Si el cerebro es la computadora es como si los niños TEA operaran con un software distinto y por eso su percepción del entorno es diferente. No existen estudios concluyentes de por qué se produce el TEA, lo que sí se sabe es que es hereditario y que los síntomas pueden manifestarse desde los seis meses o, por el contrario, tener un niño que hasta los dos años cumple con todos los hitos del desarrollo y, de repente, es como si se desconectara. El espectro del autismo es tan amplio que cada niño es un mundo y por lo mismo sus necesidades son particulares.
¿Cómo está Chile en comparación con el mundo con este tema?
R: Estamos avanzando a pasos agigantados, pero si nos comparamos con Estados Unidos que es el que lleva la vanguardia en el tema, aún nos falta mucho, sobre todo en los colegios. Los centros educativos dicen que son inclusivos, pero en la práctica ponen trabas, son muy castigadores con los niños y sus familias que están transitando por un camino difícil y muchas veces doloroso. A la comunidad escolar le falta inclusión y empatía.
“LA ENTRADA AL JARDÍN FUE EXTREMADAMENTE DIFÍCIL”
Alejandra Pichara, madre de Michel decidió conversar con Al Damir y contar su historia para que su testimonio sirva como visibilización y aprendizaje para aquellas familias que están recién comenzando este proceso y muchas veces no saben a quién acudir.
“Con Michel la entrada al jardín y después al colegio fue extremadamente difícil… creo que habré pasado por diez colegios. Fue siempre muy duro, en parte porque había muy pocos cupos para niños que necesitaran un sistema de evaluación diferenciada. El colegio ponía un 20% y yo como mamá tenía que poner el 80%, porque no tenían la infraestructura para recibir a Michel, no había un grupo multidisciplinario para estos casos”, relata Alejandra.
Michel asiste desde sexto básico al colegio Árabe y fue el primer niño con habilidades diferenciadas que recibió la institución. “Él vino a responder a la inquietud de nosotros de querer abrir el colegio a la inclusión”, dice Elisa Marambio, psicóloga escolar y encargada del departamento de Apoyo y Convivencia Escolar del colegio Árabe que está compuesto por cinco profesionales de distintas áreas del desarrollo. Actualmente, asisten 55 niños con habilidades diferenciadas, tres de ellos con trastornos del espectro autista. La educadora asegura que este ha sido un proceso lleno de desafíos y que ha involucrado muchos compromisos en toda la comunidad escolar.
“Nosotros hemos aprendido a caminar con Michel y ha sido muy emocionante haberlo conocido de niño y ahora ver su transformación hacia un adolescente. Este es un trabajo que requiere de mucha sensibilización, aún tenemos que derribar muchos prejuicios. Cuando un colegio se abre a la inclusión no solo se beneficia el niño y su familia, sino toda la comunidad. En el aula hemos visto un desarrollo socioemocional en todos los estudiantes, mayor empatía, control de impulsos, paciencia y tolerancia a la frustración”, dice. Y agrega: “Lo lindo de los niños pequeños es que no ven las diferencias y cuando las notan preguntan con mucha naturalidad, aceptan e incorporan a estos compañeros a su vida dentro y fuera del colegio”.
Hoy, Michel cursa cuarto medio, tiene 17 años y es experto en fútbol. Su equipo favorito es Colo-Colo. Además, le gusta mantenerse en forma entrenando tres veces a la semana, después del colegio se va siempre al Club Palestino y su madre nos comparte que es allí donde se encuentra con sus amigos, un lugar donde se siente libre y feliz.
Por Stephanie Elías Musalem
